Egész nap, illetve a héten online érzékenyítő események: szórakoztató programok, betegszervezeti és kiállítói standok.
„Ritka betegek boldog pillanatai” fotó kiállítás, "Ritka Szépségek Gyűjteménye" kiállítás - Fővédnök - Herczegh Anita, a Köztársasági Elnök felesége.
Felkért Védnökök: Prof. Dr. Horváth Ildikó, egészségügyért felelős államtitkár, Prof. Dr. Bódis József, felsőoktatásért, innovációért és szakképzésért felelős államtitkár,
Prof. Dr. Miseta Attila, a PTE rektora; Péterffy Attila, Pécs Megyei Jogú Város polgármestere; Prof. Dr. Nyitrai Miklós, a PTE ÁOK dékánja;
Dr. Sebestyén Andor, a PTE KK elnöke; Páváné Kurnik Zsuzsanna, a Pécsi Éltes EGYMI igazgatója; Bleszity Péter, a Zsolnay Örökségkezelő Nonprofit Kft ügyvezetője.
Részletes program:
| |
|
| 9:10-9:30 |
Sajtótájékoztató (Oktató terem) |
| 9:30-9:40 |
A Pécsi Éltes EGYMI és az Eck Imre Alapfokú Művészeti Iskola növendékeinek megnyitó műsora (Koncertterem) |
| 9:40-10:00 |
Megnyitó köszöntők: Herczegh Anita, a Köztársasági Elnök felesége; Dr. Tóth László, az Egészségügy Szakmai Irányításáért Felelős Helyettes Államtitkár; Mohamed Aida olimpikon, a nap jószolgálati nagykövete; Prof. Dr. Melegh Béla, PTE; Dr. Pogány Gábor, RIROSZ; valamint a felkért védnökök |
| |
"A" Szekció, Panoráma terem |
| 10:00-10:30 |
Dr. Pogány Gábor (RIROSZ): A legújabb trendek a továbblépéshez, az Uni-Versum Erőforrás Központ (és az esetmenedzserek) szerepe |
| 10:30-11:00 |
Dr. Pfliegler György (DTE): Újdonságok az Európai Referencia Hálózatban (ERN) 2022 elején |
| 11:00-11:30 |
Prof. Dr. Molnár Mária Judit (SE): A gyermek ellátásból a felnőtt ellátásba való áttérés kihivásai |
| 11:30-12:00 |
Dorica Dan (EURORDIS): European practices on the area of resource centres and the educations of their case managers |
| 12:00-12:30 |
Fotópályázat díjátadó + Ebéd szünet |
| 12:30-13:00 |
Állatasszisztált terápia bemutató* + Misina Táncegyüttes Junior Csoport Néptáncbemutató Táncház** (Koncertterem) |
| 13:00-13:20 |
Dr. Hadzsiev Kinga (PTE): Nemzetközi irányelv fejlesztések a ritka betegségek területén |
| 13:20-13:40 |
Dr. Balicza Péter (SE): A teljes exom szekvenálás klinikai hasznossága a ritka betegségek diagnosztikájában |
| 13:40-14:00 |
Dr. Balogh István (DTE): Ritka betegségek diagnosztikája teljes exom szekvenálással - debreceni tapasztalatok |
| 14:00-14:20 |
Dr. Szakszon Katalin (DTE): A szindromológia jelentősége a ritka betegségek diagnosztikájában |
| 14:20-14:40 |
Dr. Czakó Márta (PTE): A molekuláris cytogenetikai vizsgálatok szerepe |
| 14:40-15:00 |
Kávé szünet |
| 15:00-15:30 |
Dr. Brúgós Boglárka (DTE): Egy ritka betegség ellátásának fejlődése: Castleman szindróma – 2022 |
| 15:30-16:00 |
Prof. Dr. Klivényi Péter, Dr. Zádori Dénes (SZTE): Ritka Neurológiai Betegségek Európai Hálózatának szegedi tapasztalatai. |
| 16:00-16:30 |
Prof. Dr. Sepp Róbert (SZTE): Ritka örökletes kardiológiai kórképek az ERN rendszerében |
| 16:30-17:00 |
Dr. Szabó András (PTE): Diagnosztikus nehézségek Burnside-Butler szindróma kapcsán |
| 17:00-17:05 |
Zárszó |
| |
|
| |
"B" Szekció, Oktatóterem |
| 10:00-10:20 |
Bognár Eszter, Györgyné Ferencz Judit, Varga Anita, Németh Gábor: Lépésről-lépésre az integrációért. |
| 10:20-10:40 |
Bencsikné Mayer Mónika: "Mesekulcs" meseterápiás program |
| 10:40-11:00 |
A Rett Szindróma Alapítvány bemutatkozása |
| 11:00-11:20 |
Németh Éva: Új technológia a jelzőrendszeres segítségnyújtásban |
| 11:20-11:40 |
prof. Dr. Aknai Tamás: Művészettörténeti kalandozások |
| 11:40-12:00 |
Dr. Farkas Judit: Egy összetett deléciójú heterozigóta története |
| 12:00-13:00 |
Ebéd szünet + Fotópályázat díjátadó + Állatasszisztált terápia bemutató* + Misina Táncegyüttes Junior Csoport Néptáncbemutató-Táncház** |
| 13:00-13:20 |
Dr. Berencsi Andrea: A ritka betegségekkel kapcsolatos eddigi képzések a fogyatékosügy területén |
| 13:20-13:40 |
Dr. Márkus Eszter: Hogyan képezzünk intenzív esetmenedzsert? |
| 13:40-14:00 |
Német Attila: Egy Turner szindrómás gyermek nevelése. |
| 14:00-14:20 |
Demcsik Mónika: A gondnokság alá helyezés a szülő és a szakember szemszögéből. Az esetmenedzser ehhez kapcsolódó feladatai. |
| *Állatasszisztált terápia bemutató - előadók: Gáspár Ildikó, Pabstné Adorján Zsuzsanna, Róthné Gregin Tímea, Pécsi Éltes EGYMI |
| **Néptáncbemutató-Táncház - Misina Táncegyüttes Junior Csoport, Tánckar vezető: Gálber Attila,Kozmáné Schneider Mónika |
Szervezők: PTE Orvosi Genetikai Intézet, Pécsi Éltes Mátyás Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény Szakiskola és Kollégium, RIROSZ, ZsÖK NKft.
